Od zaburzeń widzenia po przewlekłe zmęczenie. Choroba o tysiącu twarzy

Objawy mogą być bardzo zróżnicowane: od zaburzeń widzenia, przez problemy z równowagą i czuciem, aż po przewlekłe zmęczenie i zaburzenia poznawcze.

Największa w Polsce konferencja dla osób ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskich odbędzie się w dniach 24-25 maja w Gdańsku. Hasło tegorocznej, już ósmej edycji wydarzenia, brzmi: „SM – i co z tego?”

Od lęku do wiedzy

Dziś, dzięki wczesnemu rozpoznaniu i dostępnemu nowoczesnemu leczeniu, u wielu osób można spowolnić, a nawet zatrzymać postęp SM (łac. scleroris multiplex). Nie oznacza to jednak, że choroba przestała wpływać na codzienność. Osoby z SM często doświadczają szeregu objawów choroby będących niewidoczne dla otoczenia. Gubią się też w gąszczu informacji po diagnozie. Stwardnienie rozsiane najczęściej diagnozowane jest w momencie, gdy życie nabiera rozpędu, a plany zawodowe i osobiste zaczynają się realizować. SM, mimo postępu medycyny, wciąż jest najczęstszą przyczyną neurologiczną prowadzącą do niepełnosprawności u młodych dorosłych. Diagnoza SM budzi lęk. Brak wiedzy na temat tej choroby sprawia, że diagnoza często bywa odbierana jako koniec dotychczasowego życia.

Eksperci, warsztaty, rozmowy

Wyjściem naprzeciw obawom osób ze stwardnieniem rozsianym i ich rodzin jest konferencja „SM – i co z tego?”. W tegorocznej, szóstej już edycji, która odbędzie się w dniach 24-25 maja w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku, weźmie udział kilkudziesięciu ekspertów z różnych dziedzin, zajmujących się SM, w tym prawie 20 lekarzy neurologów. Program konferencji obejmuje ponad 100 aktywności: wykładów, warsztatów, sesji pytań i odpowiedzi, dyżurów ekspertów.

Wśród poruszanych tematów znajdą się m. in.: najnowsze terapie i leki modyfikujące przebieg choroby, opieka okołoporodowa i ciąża przy SM, depresja, lęk i zaburzenia snu, aktywność fizyczna i rehabilitacja, opieka psychiatryczna i psychologiczna, prawa pacjenta, świadczenia z ZUS i PFRON, rola diety w SM. Pełny program konferencji znajduje się na stronie www.smicoztego.pl Poprzez tę stronę można się też zarejestrować na wydarzenie.

Taki pacjent lepiej radzi sobie z chorobą

– To nie tylko wydarzenie edukacyjne, ale także społeczne. To okazja do wymiany doświadczeń, zadania pytań, uzyskania wsparcia. Dobrze zaopiekowany pacjent lepiej radzi sobie z chorobą i nie czuje się osamotniony. Zależy nam na tym, by osoby z SM wiedziały, że nie są same – i że mają realny wpływ na przebieg leczenia i jakość życia

– podkreśla Monika Łada, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.info.

Organizatorem konferencji jest Fundacja StwardnienieRozsiane.info, a partnerem merytorycznym – Klinika Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.

Patronat nad konferencją objęła m. in. marszałek Senatu, Prezydencja Polski w Radzie UE, Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Minister Nauki i Szkolnictwa Wyższego, Prezes Polskiej Akademii Nauk, Prezes NFZ, Prezes ZUS, Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Udział w konferencji jest bezpłatny.